照顧罕病兒還得兼兩份工養家　輕旅行給她短暫喘息

時間：2019/12/05　點閱：763　發佈：高雄億鑫當舖

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鞍媽除了照顧病兒還要兼兩份工作，也學著自製手工香皂，來貼補家用，平時根本無法讓自己有任何喘息時間。罕病基金會提供

震鞍自出生後直到3歲才能逐漸抬頭、翻身，6歲多才開始逐漸能行走，14歲時才確診罹患罕病「努南氏症」。今年，震鞍已16歲，生活無法自理，全天需要他人協助，但他的父親已去世，家計、照顧重擔全落在震鞍的母親肩上；為維持生計，鞍媽兼兩份工，根本無暇帶小朋友外出。罕病基金會與富邦人壽合辦「輕旅行」喘息服務，讓病友與照護者能一同到戶外享受難得陽光。

罕病基金會表示，罕見疾病「努南氏症」患者，容易出現：身材矮小、先天性心臟病、蹼狀頸、漏斗胸、眼瞼下垂、眼距過寬、眼內貲贅皮、小頷畸形、厚且低位或不正常外形的耳朵、聽力喪失、嬰兒早期餵食困難、不同程度的發育遲緩、隱睪症、青春期延遲、凝血異常及少部分的患者有學習障礙或輕微的智能障礙等，若能早期發現，可使用生長激素治療。

震鞍從出生時就發展遲緩，但鞍媽尋遍各大醫院仍找不出原因，直到14歲時才確定震鞍是罹患罕病「努南氏症」，震鞍的生活長期無法自理，十幾年來都是依靠雙親輪流照顧，但自從震鞍父親逝世後，照顧的重擔全落到鞍媽身上。鞍媽說：「我曾經自我放棄想離開，但看著孩子純真的眼睛，我告訴自己無論生活多困難都要堅持下去。」於是，鞍媽除了照顧病兒，兼了兩份工作，也學著自製手工香皂貼補家用，平時根本無法讓自己有任何喘息時間。

自2013年起，罕病基金會與富邦人壽一同打造屬於罕病家庭的「輕旅行」，讓病友與照護者能走出戶外享受陽光，由富邦愛心志工陪伴，讓照護者獲得短暫喘息的機會。這項為罕病家屬設計的輕旅行，7年多來從未間斷，至今已有超過400名企業志工投入，陪伴近200個罕病家庭出遊。上月30日，罕病基金會與富邦人壽再次攜手合辦輕旅行。震鞍的媽媽說，出遊當天，震鞍一整天都由富邦的志工照顧，她因而享受到難得的喘息時間。

罕病基金會每年也會與富邦舉辦愛心福袋義賣活動，每捐一千元就有機會獲得一個愛心福袋。罕病基金會表示，福袋當中有涵蓋20餘種病家手作品，透過義賣活動協助像震鞍媽媽一樣因照顧孩子而無法順利出外就業的罕病家庭。今年，震鞍媽媽的造型頭巾、手工皂及護唇膏禮盒組以及手織的飲料帶，更成為福袋熱門挑選的禮物，當天也順利募得42萬7800元，這些善款將作為「罕病病友醫療照護及就業推廣」之用，幫助更多罕病家庭。(黃仲丘／台北報導)

鞍媽與震鞍參加罕病基金會輕旅行。罕病基金會提供